今天是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。27日连云港市儿童医院在通灌院区举行了罕见病宣教活动。

目前，全球确认的罕见病超7000种，我国有超2000万名罕见病患者。为提高公众对罕见病的认识，让更多的人了解罕见病，关注罕见病，关心罕见病患儿未来发展，连云港市儿童医院在通灌院区开展了现场免费问诊咨询、儿童生长发育评估、尿检筛查、测量血压、量身高等活动。

连云港市儿童医院 小儿肾脏风湿免疫科主任苗莉 表示，我们今天举办这次义诊活动，也是想提高公众对罕见病的重视和关注。其实很多罕见病的药物，又叫“孤儿药”，已经纳入到我们国家的医保，已经从天价降到老百姓能够接受的范围。所以我们今天举办这次义诊活动，也是想让各位家长朋友能够及早的发现孩子的一些早期的症状，早诊断早治疗。然后把孩子的疾病能够早期的争取控制到最好的一个状态。

罕见疾病的发生几率很低，80%为遗传病。医生提醒，及时发现、及时干预，给予合理治疗方案，是控制罕见病最重要的方法。

市民钟女士表示，我感觉这种活动对老百姓来说很好，很实在。

融媒体新闻中心 记者：潘继升

通讯员 薛梅

编辑：付友朋