2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的活动主题是“认识出血性疾病 积极预防和治疗”。专家提醒，血友病要早发现、早诊断、早治疗，要提高全社会对血友病的关注和支持，提高规范诊疗能力和照护管理水平。

血友病是凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，血友病患者受到很小的磕碰就可能引发关节、肌肉和其他组织的大量出血。极易受到伤害，也因而被称为“玻璃人”。专家介绍，血友病并不是一种致命的疾病，但带来的影响却很大。

赵利东 市第一人民医院血液科主任：主要表现为肌肉关节的出血，轻则是轻微外伤出血。重则是平时会有自发的关节肌肉出血，严重出血反复出血会导致患者的功能障碍，甚至残疾。

血友病在治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤后出血尤其是颅内出血极为重要。血友病患者常自幼年发病，关节肿痛是其常见表现之一，容易因认识不足被误诊。儿童特别是男性儿童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，要高度重视，及时就医，避免漏诊和误诊。

赵利东 市第一人民医院血液科主任：血友病的早期诊断早期治疗，是非常关键的。因为血友病轻的只有在手术中或者是外伤以后才表现，重的会在从小就表现为自发性出血，尤其是关节或者肌肉。发现这种情况，尤其是有家族史的患者，应该及时到医院去诊断。如果确诊为血友病，一旦患者有出血的症状，就要及时进行八因子的替代治疗，或者定期的一周打2至3次八因子预防治疗。

据了解，我国已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。

记者：嵇健

初审：汪振宁

复审：王飞

终审：陈昌旭