每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活动主题为援助、团结,呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，为救治所有的患者”而努力。那么，你对血友病人又了解多少呢？

据了解，血友病是遗传性出血性疾病，绝大部分患者均为遗传；如果家族并无血友病史，却不幸患病，那么主要是基因突变所致。而基因突变的诱因有很多，其中包括环境污染、怀孕时的病毒感染等，目前全市有超过200位血友病患者。
        

连云港市第二人民医院 血液科 主任 庄万传 ：其中血友病a型估计全市大概有近200例，血友病b大概有近20例，这样的血友病患者，血友病患者一种非常顽固的一种疾病，因为它是先天性的，目前来说它不容易治愈。
        

记者了解到，血友病最突出的特征就是身体各个部位很容易出血，并且很难止血。严重血友病患者还会身体无任何诱因、自发性的出血，如牙龈出血，关节红肿等。由于病发突然，活动能力低下，血友病人无法参加正常的活动和劳动。
        

据统计，我国约有血友病患者14万左右，大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。
        

连云港市第二人民医院 血液科 主任 庄万传：近几年来我们连云港市的医保政策非常好，凝血因子从我们四五年前的买不到，就是说这个一药难求到现在我们全市凝血因子供应非常充足（接）医保政策也非常的好地方，居民医保的报销是70%，大部分患者能够做到按需治疗。
        

专家表示，当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗，即在患者没有出血的情况下，及时向体内补充凝血因子，防患于未然。
        

连云港市第二人民医院 血液科 主任 庄万传 ：我们医务人员定期或者不定期的进行了各种科普活动，比如说教他们自我注射各种生活方面的自我护理，康复这样的活动，当然我们也呼吁全社会，包括我们的医保部门，我们能有更好的医保政策让患者享受更好的医保政策，更轻松自我的负担，能够进行更好的这样治疗或者说预防性治疗。

来源：公共频道